国家医疗保障局关于政协十三届全国委员会第二次会议

第3380号（社会管理类258号）提案答复的函

医保函〔2019〕166号

张光奇委员：

您提出的关于将罕见病纳入慢性特殊病种的提案收悉，经商卫生健康委，现答复如下：

一、关于将罕见病逐步纳入慢特病范畴

基本医疗保险在政策上不排斥包括罕见病在内的任何疾病，依法参加基本医疗保险并按规定缴费的人员，无论患何种疾病，其就医发生的费用，符合规定的均可由基本医疗保险基金支付。在重点保障住院大病医疗费用支出的同时，推进建立基本医疗保险门诊统筹，逐步将门诊常见病、多发病医疗费用纳入基本医疗保险保障范围。考虑到部分慢性病和特殊病（以下简称“慢特病”）参保患者主要在门诊治疗且医疗负担比较重的实际，各地根据医疗保险基金收支情况，把一些病期长、治疗费用高的门诊慢特病医疗费用纳入统筹基金的支付范围，减轻患者的个人负担。

基本医疗保险实行属地管理，筹资及待遇水平与当地经济发展水平、医疗消费水平相适应。目前纳入门诊慢特病保障的病种范围由各地根据自身情况自行确定，由于地区间在基金承受能力、经济发展、医疗消费等方面存在差异，纳入范围的病种也有所不同。据我们了解，多的地方有六十余种，少的地方有十余种，一些经济比较发达、基金收支情况较好的地方已经把部分罕见病病种纳入保障范围。

二、关于“在医保政策上给予罕见病适当倾斜”

国家高度重视罕见病保障有关工作，近年来通过制定罕见病目录、印发罕见病诊疗指南、优先审评审批罕见病用药、拓展国家基本医保药品目录范围等，逐步加强罕见病保障。在医保工作上，一方面，调整医保目录，扩大保障范围。国家基本医保药品目录调整过程中优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。2000年以来，国家先后发布了5版医保药品目录，医保用药范围不断扩大，水平逐步提升。2017年版目录中，将血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病的治疗用药纳入目录范围，并通过谈判准入的方式将治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b、治疗血友病的重组人凝血因子Ⅶa纳入，同时大幅降低了价格。今年8月我局公布的新版医保药品目录中，进一步增加了目录中的罕见病用药，如原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森等罕见病的治疗用药。同时，还有128个价格昂贵或对基金影响较大的独家品种药品经专家评审纳入了拟谈判药品范围，我局将与有关企业进行谈判，适当降低价格后再纳入目录范围，拟谈判药品中包括了治疗肺动脉高压、多发性硬化症等罕见病的药品。

另一方面，完善医疗保障政策实施综合保障，梯次减轻患者费用负担。近年来国家建立完善统一的城乡居民医保制度，整合各项医疗保障工作管理职能，发挥基本医保、大病保险、医疗救助三重制度保障合力，落实医保扶贫助力打赢脱贫攻坚战，进一步减轻包括罕见病在内的参保患者医疗费用负担。目前职工医保、城乡居民医保政策范围内住院费用支付比例分别达到80%左右和70%左右，统筹基金最高支付限额分别达到当地职工年平均工资和居民年人均可支配收入的6倍左右。城乡居民大病保险已经全面推开，2019年进一步提高大病保险待遇水平，起付线降至上年人均可支配收入的50%，政策范围内医疗费用支付比例提高到60%，并对贫困人口实行倾斜支付政策。罕见病患者符合医疗救助对象标准的，医疗救助资助其参加城乡居民医保，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，年度救助限额内政策范围内住院费用救助比例约70%。通过享受综合保障，贫困人口待遇保障水平可达到80%以上。

您的提案调研深入、贴近实际，对我们的工作很有参考价值。下一步，我们将按照国家有关部署，逐步完善医疗保障政策，确保包括罕见病患者在内的全体参保人的医保权益；同时，结合用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围；同时积极会同有关部门，对创新罕见病的保障模式开展研究。

感谢您对医疗保障工作的关心和支持。

国家医疗保障局

2019年10月9日