厦门市医保部门聚焦重特大罕见病患者用药难用药贵的困难处境，以“爱心厦门”建设为引领，积极盘活用好政府救助、慈善捐赠、社会帮扶等多方资源，加强重特大罕见病综合保障和精准帮扶，切实减轻患者用药负担。

一、创新平台，构建救助新格局。依托厦门市“爱心厦门”建设工作领导小组及其办公室(以下简称“爱心办”)统筹全市资源的平台优势，将原来分散在医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等部门的救助力量拧成“一股绳”，形成有关部门和社会慈善力量合作救助的共建共治格局。医保部门积极与红十字会、慈善总会等机构签订合作备忘录，构建救助对象及帮扶资源信息共享平台，发挥保障合力。积极联合慈善总会设立“爱心医保”慈善基金，倡议“爱心救助”，在发动本单位干部职工募捐的同时，广泛动员社会力量，实现筹资“多元增量”。

二、创新机制，明确救助精标准。医保部门负责明确救助条件与救助标准，严格实行救助范围动态管理，视情及时优化调整。及时通过部门间的信息共享平台，对救助对象家庭费用负担和所面临的风险进行分析研判，提出相应救助建议，并上报厦门市爱心办。厦门市爱心办以专题会议形式，根据患者家庭实际困难及救治情况，采取“一事一议”，研究确定救助对象及救助金额，实现精准帮扶。截至2022年5月，厦门市已有37人次困难患者得到帮扶救助。

三、创新方式，打通救助全链条。医保部门积极打造药物、救治、资金综合帮扶全链条，进一步打通患者后续救治路上的“堵点难点”，尽力保障罕见病患者用药需求。一是深入走访患者家庭，实地了解患者家庭状况、实际困难以及患者救治情况，帮助解决就医困难。二是主动对接药品生产企业，协调药企爱心让利，提供赠药及优惠购药待遇等。三是走访供药药店，理顺采购配送环节，畅通配药渠道。四是与定点收治医疗机构协商，鼓励积极参与爱心救治，适当减免患者费用，主动做好罕见病患者的诊疗诊治工作。同时，鼓励引导医院充分发挥中医优势，对患者及其家庭开展免费中医调理和心理疏导，实现身心共治。